Xavier Becerra는 지난 주 CNN 캘리포니아 주지사 토론회에서 자신의 기록에 따라 평가를 받아야 한다고 말했습니다. 동의합니다.
Becerra의 미국 보건복지부 장관(HHS) 경력을 보면 리더십이 보이지 않습니다. 나는 내 아들과 그와 같은 만성 식습관 관련 질병을 앓고 있는 수십만 명의 어린이를 보호할 기회가 실패했다고 봅니다.
5월을 셀리악병 인식의 달로 맞이하여 우리 가족의 이야기를 나누고 싶습니다.
나의 13세 아들 Jax는 밀, 보리, 호밀 및 대부분의 귀리에서 발견되는 단백질인 글루텐 섭취로 인해 유발되는 심각한 자가면역 질환이자 음식 알레르기인 복강병을 앓고 있습니다. 소아 지방변증 환자가 글루텐을 섭취하면 빈혈, 암, 설사, 장 손상, 영양실조, 구토 등 200가지가 넘는 쇠약 증상이 나타날 수 있습니다.
유일한 치료법은 평생 동안 글루텐 프리 식단을 엄격하게 준수하는 것입니다. 그러나 미국에서는 밀만 알레르기 유발물질로 표시해야 하며 보리, 호밀, 귀리는 제외됩니다. 이로 인해 엄청난 안전 격차가 발생했습니다.
Jax의 목표는 두려움 없이 먹는 것입니다. 그래서 그는 2023년 미국 식품의약국(FDA)에 청원서를 제출하고 간단한 상식적인 해결책을 제시했다. 즉, 모든 포장식품에 글루텐을 주요 식품 알레르기 유발물질로 명확하게 표시하도록 요구하는 것이다.
Jax는 워싱턴 전역의 정책 입안자들을 만났습니다. 2024년 1월, Jax는 Becerra 장관의 HHS Food is Medicine Summit에 개인적으로 초대되었으며, 그곳에서 Jax는 Becerra와 직접 만나 자신의 입장을 밝혔습니다.
정상회담에서 Becerra는 예방에 관해 공개적으로 열정적으로 연설했습니다.
하지만 바로 이것이 베세라의 기록이 그토록 실망스러운 이유이다.
내 아들이 피해 방지에 도움을 요청했을 때 Becerra가 주도한 시스템이 제공에 실패했기 때문입니다.
누락된 것은 긴급성, 즉 예방이 진정으로 우선순위라면 기대할 수 있는 바로 그 긴급성이었습니다.
그러나 “음식은 약이다”에 초점을 맞춘 정상회담에서는 제공되는 점심 뷔페에 식품 알레르기 유발 물질 표시가 없었습니다. 내 아들을 위한 안전한 글루텐 프리 식사는 없었습니다. 단지 사과와 칩뿐이었습니다.
테이블에 초대된 어린이에게는 실제로 자리가 주어지지 않았습니다.
예방이 목표라면 Becerra의 HHS는 의학적으로 필요한 식이 요법을 받는 어린이가 안전하게 식사할 수 없는 영양 정상 회담을 어떻게 주최했을까요?
Becerra가 Jax에게 사과하지 않은 것처럼 스포크 볼륨의 연결이 끊어졌습니다.
내 아들이 지도자들에게 음식에 실제로 무엇이 들어 있는지 확인하는 데 도움을 달라고 요청하는 동안 Becerra의 HHS는 사람을 확인하는 데 훨씬 더 중점을 두는 것처럼 보였습니다.
우리는 카테고리, 인구통계, 분류에 대해 많이 들었습니다. 그러나 미국인들이 매일 먹는 음식, 즉 건강과 웰빙에 필수적인 음식에 무엇이 들어 있는지 명확하게 파악하는 데에는 아무런 조치도 취하지 않았습니다.
그건 예방이 아닙니다. 연기입니다.
몇 달이 지났습니다. Becerra에서는 아무것도 바뀌지 않았습니다.
규칙 제정이 없습니다.
정보 요청이 없습니다.
긴급하지 않습니다.
아무런 조치도 취하지 않습니다.
이것이 Becerra의 기록입니다.
이제 그것을 이후 일어난 일과 비교해 보세요.
트럼프 행정부에서는 도움을 요청하는 똑같은 요청에 대해 현저히 다른 반응이 있었습니다.
2026년 1월, 로버트 F. 케네디 주니어(Robert F. Kennedy Jr.) HHS 장관은 예방(수사뿐 아니라 정책)을 최우선 과제로 삼은 Jax의 시민 청원에 대응하여 FDA 조치와 관련된 성명을 발표했습니다.
“미국인들은 음식에 무엇이 들어 있는지에 대해 명확하고 신뢰할 수 있는 정보를 얻을 자격이 있습니다.”라고 그는 말했습니다. “정직한 라벨링을 요구하는 대중의 의견은 소비자를 보호하고 피해를 예방하며 미국을 다시 건강하게 만들 것입니다.”
케네디의 진술은 나처럼 음식 알레르기가 있는 아빠로서의 개인적인 경험을 바탕으로 한 것입니다.
Jax의 솔루션은 케네디 장관이 의장을 맡은 Make Our Children Healthy Again 전략 보고서의 128개 계획 중 하나로 포함되었으며, 여기에는 아동 만성 질환을 종식시키기 위한 범정부적 접근 방식이 포함되었습니다.
FDA에서는 실질적인 후속 조치가 있었습니다. Jax의 시민 청원은 공식적인 규칙 제정을 향한 중요한 단계인 정보 요청을 촉진하는 데 도움이 되었습니다.
이것은 정치에 관한 것이 아닙니다. 결과에 관한 것입니다.
미국에는 Jax와 같은 약 729,000명의 어린이를 포함하여 330만 명의 미국인이 체강 질병을 앓고 있습니다. 이것은 틈새 문제가 아닙니다. 이는 강력한 조치가 취해져야 할 해결 가능한 공중 보건 문제입니다.
그리고 아이가 용기를 내어 일어서서 권력을 가진 사람들에게 문제를 해결해 달라고 요청할 때, 그 반응은 말 이상의 것이 되어야 합니다.
행동이어야 합니다.
그래서 베세라가 자신의 기록에 따라 판단해 달라고 요청하면 나는 그의 말을 그대로 받아들입니다.
저는 HHS 장관으로서 예방이 약속되었지만 거부된 기록을 판단하고 있습니다.
사람에게 해를 끼칠 수 있는 성분을 식별하기보다는 사람을 식별하는 데 중점을 둔 기록을 심사하고 있습니다.
그리고 나는 명확하고 달성 가능한 해결책이 제시되었지만 무시된 기록을 판단하고 있습니다.
아들은 용기를 보였습니다. 그는 분명하게 말했습니다. 그는 도움을 요청했습니다.
그것이 정말로 “아이들에 관한 모든 것”이라면 리더십의 척도는 간단합니다. 아이들을 보호했습니까?
이 문제에서 가장 중요한 순간에 Becerra는 실패했습니다.
Jon Bari는 Wharton School of Business에서 가르치고 있으며 환자 옹호 단체인 Celiac Journey의 공동 창립자입니다. 그와 그의 아들 Jax는 트럼프 행정부와 바이든 행정부 모두에서 일해왔습니다.
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