캘리포니아 리버사이드 카운티 출신의 두 차례 세계 챔피언 치어리더는 밤에 잠을 자면서도 낮에는 깨어 있기 위해 애썼습니다. 한 연구에서 그녀가 만성 뇌 장애를 앓고 있다는 사실이 밝혀졌습니다.
22세의 Rylie Shaw는 무슨 일이 있어도 깨어 있을 수 없어서 무엇이 문제인지 파악하기 위해 부모님과 함께 이 의사에서 저 의사로 뛰어다니면서 10대 시절을 보냈습니다.
“처음에는 전형적인 10대의 게으름으로 치부됐지만 늘 지쳤습니다. 계획을 취소하고 치어리딩도 줄이고, 몸이 편하지 않아서 즐기던 것들을 놓쳐야 했습니다. 어디서든 잠이 들었습니다.”라고 그녀는 9월 5일자 뉴스위크에 썼습니다.
의사마다 진단이 달랐습니다. 일부는 주의력 장애가 있을 수 있다고 말했고, 다른 일부는 우울증 때문일 수 있다고 말했습니다.
그녀는 결석이 풀리는 것을 원하지 않았기 때문에 당뇨병에 대한 혈액 검사도 받았습니다. 그러나 그녀가 겪고 있는 일을 설명할 수 있는 것은 아무것도 없는 것 같았습니다.
그녀는 17세 때 “호흡 문제가 수면에 영향을 미칠 수 있다”고 생각하여 결국 귀, 코, 목 전문의를 방문하게 되었습니다.
“의사가 비중격이 휘어 있고 콧구멍이 무너진 것을 발견했지만 수술을 논의하기 전에 수면 연구를 권했습니다.”라고 그녀는 썼습니다.
수면 연구는 그녀가 얼마나 많은 휴식을 취했는지에 관계없이 극도로 낮에 졸음이 나타나는 희귀한 신경 질환인 특발성 과다수면증을 진단함으로써 명확한 답을 제공했으며, 이는 나중에 기면증으로 진행되었습니다.
시간이 지나면서 그녀는 강렬한 감정에 의해 촉발된 갑작스럽고 의식적인 근육 약화를 나타내는 상태인 탈력 발작을 일으켰습니다. 그녀의 경우 이러한 에피소드는 단순한 안도감으로 인해 가장 자주 발생했습니다.
쇼는 “당시 치어리딩 활동을 톡톡히 하고 있었다. 대회가 끝난 뒤 행사가 끝났다는 사실에 안도감을 느끼기도 하고 때로는 갑자기 바닥에 쓰러지기도 했다. 결국에는 믿을 수 없는 팀 동료가 되었기 때문에 그만둬야 했다. 언제 갑자기 잠들거나 에피소드를 겪게 될지는 아무도 몰랐다”고 썼다.
2023년에 그녀는 수면을 조절하고 신체에 필요한 휴식을 제공하는 약물을 사용하여 장애를 관리하는 방향으로 전환했습니다. 22세의 이 선수는 “차이가 상당했습니다.”라고 말했습니다.
여행은 그녀에게 가장 큰 어려움 중 하나입니다. 수면 장애는 대부분의 사람들보다 그녀에게 훨씬 더 심각한 영향을 미치기 때문입니다. 캘리포니아에 살고 있음에도 불구하고 하와이로의 비교적 짧은 여행에도 집에 돌아온 후 완전히 회복하는 데 약 일주일이 걸렸습니다.
“나는 기대치를 조정하고 느린 삶의 속도를 받아들여야 했습니다. 나는 천성적으로 야심이 있기 때문에 어려울 수 있습니다. 나는 아드레날린을 유발하는 활동을 피하고, 내가 감당하는 양에 대해 조심해야 합니다”라고 경쟁 치어리더가 말했습니다.
TikTok에서 150만 명의 팔로워와 Facebook에서 61,000명의 팔로어를 보유하고 있는 Shaw는 소셜 미디어를 사용하여 기면증을 앓은 경험을 공유합니다.
“인생의 어떤 부분은 다른 사람들처럼 나에게 쉽게 다가오지 않습니다. 그것은 내가 받아들여야 했던 것입니다. 그러나 진단을 받는 것도 나에게 답을 주었고 결국 그것은 나에게 목적을 주었습니다. 다른 사람들을 돕고 이 상태에 주의를 기울이는 것은 나에게 의미를 주고 그것이 나를 희망과 긍정적으로 유지시켜 주는 것입니다.”라고 Shaw는 덧붙였습니다.
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